Soins aux personnes atteintes d’un lymphome

Si une de vos connaissances a reçu un diagnostic de lymphome et compte sur vous, vous pouvez trouver difficile de savoir quoi faire. Les personnes atteintes d’un lymphome peuvent avoir besoin d’aide dans les activités quotidiennes pratiques, lorsqu’elles ne se sentent pas bien. Mais les aider à gérer la charge émotive de la maladie est également souvent aussi important pour leur bien-être. Il n’est pas simple de savoir ce qu’il faut dire ou faire dans une telle situation, et il n’existe pas de « bonne » ni de « mauvaise » approche. De toutes les personnes qui prennent soin de votre ami, parent ou partenaire, telles que les membres de son équipe de soin ou des groupes locaux de soutien, vous êtes certainement celle qui le connaît le mieux. Votre prise de conscience de ce qu’ils peuvent ressentir peut donc rendre votre contribution inestimable quant à ses soins. Par exemple, il est naturel de sentir que vous avez besoin de « remonter le moral » de votre partenaire, parent ou ami, et parfois, c’est exactement ce dont il aura besoin. Pourtant, à d’autres moments, se faire remonter le moral sera la dernière chose qu’il désirera et si vous savez écouter et comprendre, vous pourrez faire toute la différence. Le mieux que vous puissiez faire, c’est simplement être là et de prendre du temps pour écouter et apporter une aide pratique le cas échéant.

Qu’arrivera-t-il à mon ami ou parent qui a un lymphome?

Ce que votre ami ou parent connaîtra pendant son lymphome dépendra fortement de son type de lymphome. Les symptômes classiques de la majeure partie des types de lymphome comprennent la fatigue, les essoufflements et les sueurs nocturnes, ainsi que l’apparition de tumeurs ou tuméfactions. Toutefois, de nombreuses personnes atteintes d’un lymphome peuvent passer de longues périodes avec peu ou pas de symptômes, et peuvent être capables de se comporter pratiquement normalement pendant ces périodes.

Dans le traitement d’un lymphome, le but est d’aider les personnes à mener une vie aussi normale que possible pendant leur maladie. Comme presque toutes les personnes recevront un quelconque traitement, voire plusieurs cures de traitement, le retour à la normale par la suite est très important.

C’est également important de garder à l’esprit que chacun vit différemment son expérience avec un lymphome. Ainsi, même si ce site Web peut vous donner une bonne idée de ce qui se passe pour la plupart des personnes atteintes d’un lymphome, les renseignements ne s’appliquent pas forcément à la personne que vous connaissez. Les types de traitement peuvent également différer d’une province à l’autre, ou d’un hôpital à l’autre. En conséquence, le meilleur endroit pour obtenir des conseils sur ce qui vous attend reste l’équipe de soins et ses membres qui s’occupent de votre parent ou ami.

Travailler avec la personne dont vous prenez soin

Prendre soin de quelqu’un peut être difficile pour vous, mais n’oubliez pas qu’il est également difficile d’être la personne de qui l’on prend soin. Vous devrez travailler ensemble pour trouver la meilleure façon d’avancer, sans qu’aucun de vous ne pense avoir perdu le contrôle de sa propre vie. La chose la plus importante à faire consiste à parler avec votre ami ou parent de ses sentiments et de ce qu’il attend de vous, ainsi que de ce que vous attendez de lui. N’oubliez pas que ses besoins peuvent changer selon les moments de la maladie, il est donc primordial que vous soyez souple.

À certains moments, la personne atteinte du lymphome aura besoin de beaucoup d’attention – pendant le traitement ou à l’occasion de nouveaux symptômes, par exemple. Mais à d’autres moments (relativement sans symptômes), vous aurez tous les deux l’occasion de revenir à la normale, dans la mesure du possible. Veillez à bien lire la section sur les astuces pratiques auxquelles il faut penser lorsque l’on s’occupe d’une personne atteinte d’un lymphome.

Prendre soin à mi-temps d’une personne atteinte d’un lymphome

Il peut s’avérer compliqué de prendre soin d’une personne atteinte d’un lymphome si vous travaillez, ou si vous ne pouvez pas vivre chez votre ami ou parent. De nombreuses personnes peuvent se sentir inquiètes ou coupables de laisser seule la personne dont elles prennent soin. Toutefois, vous n’avez pas à vous sentir coupable : vous avez votre vie à vivre vous aussi. Vous ne devez pas oublier que vous devez pouvoir continuer à mener votre propre vie et assumer vos responsabilités pour pouvoir continuer à faire de votre mieux pour votre parent ou ami à long terme.

C’est une bonne idée d’informer votre employeur de la situation le plus tôt possible, au lieu d’attendre l’apparition d’un problème. Les employeurs sont généralement très compréhensifs, et peuvent vous aménager des horaires souples ou vous faire travailler depuis votre domicile.

Les personnes vivant très loin sont prises dans un dilemme. Elles peuvent avoir l’impression de laisser tomber leur être cher et de mettre la pression sur ceux qui vivent plus près, car elles sont dans l’incapacité de lui rendre visite autant qu’elles le voudraient. Toutefois, les personnes atteintes d’un lymphome comprennent que leurs amis et parents ne puissent pas être toujours en mesure de leur apporter tout le soutien qu’ils leur apporteraient si les circonstances étaient différentes. Une simple carte, un message électronique ou un appel téléphonique peut faire la différence et leur remonter le moral.

Comment allons-nous nous en sortir financièrement?

Le diagnostic d’une maladie grave telle qu’un lymphome peut avoir un fort impact sur les finances d’une personne, car il va vraisemblablement affecter son aptitude à travailler, au moins à court terme. Vous avez peut-être aussi décidé de quitter votre emploi ou de travailler moins d’heures dans le but de prendre soin de votre ami ou parent. Vos finances s’en ressentiront inévitablement. D’un autre côté, ce n’est évidemment pas possible ni approprié pour toutes les personnes qui ont besoin de devenir aidant.

Certains patients atteints d’un lymphome peuvent bénéficier de diverses prestations en fonction de leur situation. Si vous-même ou la personne dont vous prenez soin êtes employés, vous pouvez discuter, avec le service des ressources humaines de votre travail, des possibilités d’assistance qui s’offrent à vous. Même si l’infirmière clinique spécialisée, le médecin de famille ou le spécialiste ne sont pas en mesure de vous aider directement, ils doivent pouvoir vous conseiller sur la recherche de renseignements au sujet des stratégies financières qui peuvent vous aider si vous prenez soin d’une personne atteinte d’un lymphome. Les groupes locaux de soutien peuvent également vous donner des conseils pertinents et à jour.