Jamais je n\u2019oublierai le jour o\u00f9 j\u2019ai re\u00e7u un diagnostic de lymphome. Assise dans la clinique de consultation externe de l\u2019h\u00f4pital, une semaine apr\u00e8s ma chirurgie, j\u2019attendais le verdict. <\/p>\n
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Jamais je n\u2019oublierai le jour o\u00f9 j\u2019ai re\u00e7u un diagnostic de lymphome. Assise dans la clinique de consultation externe de l\u2019h\u00f4pital, une semaine apr\u00e8s ma chirurgie, j\u2019attendais le verdict. <\/p>\n
Tout a commenc\u00e9 par une petite bosse au cou, indolore, pas plus grosse qu\u2019un pois, qui \u00e9tait l\u00e0 depuis plus d\u2019un an. Mon m\u00e9decin de famille n\u2019\u00e9tait pas inquiet – selon lui, ce n\u2019\u00e9tait \u00ab rien \u00bb. Mais, six mois plus tard, ma massoth\u00e9rapeute m\u2019a dit : \u00ab Est-ce que \u00e7a pourrait \u00eatre un lymphome? \u00bb Je me suis alors demand\u00e9 : \u00ab Qu\u2019est-ce que c\u2019est? \u00c7a peut \u00eatre dangereux? \u00bb Trois autres mois plus tard, durant un examen de routine annuel avec un nouveau m\u00e9decin de famille, j\u2019ai mentionn\u00e9 l\u2019existence de cette bosse persistante. Un examen plus approfondi a r\u00e9v\u00e9l\u00e9 la pr\u00e9sence d\u2019autres bosses sous mon bras, ce qui m\u2019a men\u00e9e \u00e0 subir diff\u00e9rents tests, dont des analyses de sang et des radiographies du thorax. Les r\u00e9sultats \u00e9taient normaux. J\u2019\u00e9tais persuad\u00e9e que tout allait bien. Mes bosses pr\u00e9occupaient mon m\u00e9decin, mais pas moi. Il m\u2019a donc adress\u00e9e \u00e0 un chirurgien, \u00ab par mesure de pr\u00e9caution \u00bb, pour subir une biopsie. J\u2019ai dit \u00e0 ma famille de ne pas s\u2019inqui\u00e9ter. J\u2019avais commenc\u00e9 \u00e0 lire au sujet des lymphomes, et je n\u2019avais aucun autre sympt\u00f4me. Une semaine apr\u00e8s la chirurgie, on nous a demand\u00e9, \u00e0 mon mari et moi, de revenir \u00e0 l\u2019h\u00f4pital chercher les r\u00e9sultats. <\/p>\n
Les gens ont cette fa\u00e7on particuli\u00e8re de vous regarder quand ils ont une mauvaise nouvelle \u00e0 vous annoncer. Leur expression s\u2019adoucit, mais leur m\u00e2choire se contracte. Leur regard trahit leur sympathie et leur inqui\u00e9tude, sachant la peine qu\u2019ils sont sur le point de vous faire. Mon chirurgien a \u00e9t\u00e9, quant \u00e0 lui, exemplaire, compatissant et humain, mais peu loquace concernant l\u2019information et le soutien qu\u2019il pouvait m\u2019offrir.<\/p>\n
Je n\u2019ai pas perdu contenance dans le bureau du m\u00e9decin, car il m\u2019a fallu un certain temps avant de saisir la r\u00e9elle signification de la nouvelle. Je lui ai demand\u00e9 quel \u00e9tait mon type de lymphome (aucun d\u00e9tail \u00e0 ce moment-l\u00e0) et quelles seraient les prochaines \u00e9tapes. Il m\u2019a simplement dit qu\u2019il m\u2019enverrait consulter un h\u00e9matologue de la localit\u00e9.<\/p>\n
Pour les patients atteints d\u2019un lymphome, recueillir des renseignements au sujet d\u2019une maladie dont ils n\u2019ont jamais entendu parler est un \u00e9norme d\u00e9fi. J\u2019ai appris plus tard que plus de 50 % des personnes touch\u00e9es par la maladie n\u2019en connaissent rien avant de recevoir le diagnostic ou ne savent m\u00eame pas qu\u2019il s\u2019agit d\u2019une forme de cancer. Bien qu\u2019elle soit fr\u00e9quente et qu\u2019elle figure parmi les cinq formes de cancer les plus courantes, il y a beaucoup de confusion et de fausses informations \u00e0 son sujet. Mon mari et moi \u00e9tions continuellement \u00e0 la recherche de donn\u00e9es positives quant aux r\u00e9sultats th\u00e9rapeutiques, ainsi que d\u2019indications qui laisseraient supposer que j\u2019allais m\u2019en sortir. Voici un exemple du genre de conversations que nous avions \u00e0 propos de personnalit\u00e9s qui avaient surv\u00e9cu au lymphome :<\/p>\n
Moi : Tu sais qu\u2019il y a ce personnage \u00e0 la t\u00e9l\u00e9vision qui a eu la maladie de Hodgkin.
Lui : Est-ce que c\u2019est la m\u00eame chose?
Moi : Je pense que oui. Apr\u00e8s trois \u00e9pisodes, elle \u00e9tait gu\u00e9rie.
Lui : C\u2019est fantastique!
Moi : Pas dans la vraie vie, dans l\u2019\u00e9mission.
Lui : Oh!<\/p>\n
Pour g\u00e9rer la situation, il nous a fallu passer \u00e0 une autre \u00e9tape : celle des communications. Comment dire \u00e0 vos proches que vous avez le cancer? Nous avons \u00e9tabli une liste de personnes qui avaient besoin d\u2019apprendre la nouvelle par nous et non par le bouche \u00e0 oreille. Je me souviens encore de l\u2019endroit o\u00f9 j\u2019\u00e9tais assise lors de chaque appel, de mes propos et de ce que je ressentais. Apr\u00e8s un certain temps, nous avons demand\u00e9 \u00e0 des amis de t\u00e9l\u00e9phoner \u00e0 d\u2019autres personnes de notre part, car ces conversations \u00e9taient devenues \u00e9prouvantes. Pendant un temps, je ne savais m\u00eame plus qui \u00e9tait au courant. Si quelqu\u2019un que je n\u2019avais pas vu depuis longtemps me demandait de mes nouvelles, j\u2019\u00e9tais perplexe. Que voulait-il dire? Parlait-il en g\u00e9n\u00e9ral ou faisait-il allusion \u00e0 mon cancer? Plusieurs de nos amis ont cru que nous leur t\u00e9l\u00e9phonions pour leur annoncer que j\u2019\u00e9tais enceinte et, chaque fois, cela me crevait le c\u0153ur.<\/p>\n
Comment expliquer en quoi consiste une maladie dont peu de gens ont entendu parler? Beaucoup \u00e9taient au courant de ce qu\u2019\u00e9tait la maladie de Hodgkin, mais croyaient qu\u2019un lymphome non hodgkinien n\u2019\u00e9tait pas un cancer. La plupart ne savaient pas quoi dire ni quoi faire pour me soutenir ou me rassurer. Ils se sentaient aussi perdus que nous. J\u2019assumais un double fardeau \u2013 leur annoncer la nouvelle et les renseigner au sujet de ma maladie.<\/p>\n
Jamais je n\u2019oublierai ceux qui ont pris la peine de se renseigner sur le lymphome, ceux qui n\u2019avaient pas besoin que je leur explique tout et ceux qui m\u2019envoyaient l\u2019information qu\u2019ils avaient d\u00e9nich\u00e9e. Ma belle-m\u00e8re a pris rendez-vous avec son m\u00e9decin de famille pour comprendre en quoi consistait cette maladie qui s\u2019\u00e9tait immisc\u00e9e dans notre famille. Par ailleurs, certaines personnes se sentaient tr\u00e8s mal \u00e0 l\u2019aise lorsque leurs paroles devan\u00e7aient leur pens\u00e9e et qu\u2019elles me disaient, par exemple, qu\u2019une c\u00e9l\u00e9brit\u00e9 ou l\u2019une de leurs connaissances \u00e9tait morte de la maladie. Ces maladresses \u00e9taient g\u00e9n\u00e9ralement suivies de phrases du genre : \u00ab Mais je suis s\u00fbr que tout ira bien pour toi \u00bb.<\/p>\n
Avez-vous d\u00e9j\u00e0 remarqu\u00e9 que d\u00e8s que vous songez \u00e0 acheter telle marque de voiture, vous en voyez partout? Le mot \u00ab lymphome \u00bb semblait surgir de partout \u2013 je le voyais dans les journaux, \u00e0 la t\u00e9l\u00e9vision, dans les magazines. Nous faisons encore des blagues sur le fait que si un drame m\u00e9dical est li\u00e9 \u00e0 une maladie \u00ab myst\u00e9rieuse \u00bb que personne ne peut diagnostiquer, il y a de fortes chances que ce soit un lymphome. <\/p>\n
Voici l\u2019une des d\u00e9cisions que tout patient atteint de cancer doit prendre : jusqu\u2019\u00e0 quel point veut-il d\u00e9voiler la nouvelle? Veut-il uniquement en aviser sa famille imm\u00e9diate? Ses amis intimes et ses voisins? Que faire de son milieu de travail? S\u2019il est connu du public? Et s\u2019il devait changer d\u2019avis plus tard? <\/p>\n
Impossible de revenir sur ce qui a d\u00e9j\u00e0 \u00e9t\u00e9 dit, mais je crois que, pour la plupart des gens, le secret est trop lourd \u00e0 porter. Il peut \u00eatre difficile d\u2019int\u00e9grer le r\u00f4le de patient atteint de cancer \u00e0 son identit\u00e9, mais il est parfois trop exigeant de consacrer beaucoup d\u2019\u00e9nergie \u00e0 pr\u00e9server le secret. Je n\u2019ai pas encore r\u00e9solu ce dilemme. Certains coll\u00e8gues de travail ne connaissent pas encore ma \u00ab situation \u00bb, m\u00eame apr\u00e8s dix ans de traitements et de r\u00e9mission. R\u00e9v\u00e9ler soudainement que \u00ab j\u2019ai le cancer \u00bb me semble \u00eatre un appel \u00e0 la piti\u00e9, un peu comme si je disais : \u00ab C\u2019est vraiment moche que tu aies la grippe, mais est-ce que je t\u2019ai mentionn\u00e9 que j\u2019avais le CANCER? \u00bb Il y a toutefois un revers de la m\u00e9daille : comme je m\u00e8ne une lutte perp\u00e9tuelle contre une maladie chronique, elle occupe une large partie de mes pens\u00e9es et devient, par cons\u00e9quent, un sujet de conversation. De nombreuses d\u00e9cisions – concernant le travail, les enfants, les vacances – d\u00e9pendent du prochain traitement, planifi\u00e9 ou impr\u00e9vu, qui pourrait avoir un impact sur nos plans. <\/p>\n
Au cours de notre existence, nous avons tous des secrets, nous vivons des drames et des moments de stress que nous confions \u00e0 tr\u00e8s peu de personnes, \u00e0 l\u2019exception de nos intimes. Et pourtant ils bouleversent souvent la vie, parfois sans m\u00eame qu\u2019on s\u2019en rende compte. \u00catre capable d\u2019\u00eatre v\u00e9ritablement soi-m\u00eame en tout temps doit \u00eatre tellement apaisant et lib\u00e9rateur. Cette libert\u00e9 est ce que je recherche dans la vie \u2013 une vie sans fard, bien ancr\u00e9e dans tout ce qui importe, sans jamais perdre de vue ce qui me garde en sant\u00e9. Mais le cancer ne sera pas la seule chose qu\u2019\u00e9voqueront les gens en pensant \u00e0 moi. Vendredi soir, lors d\u2019un \u00e9v\u00e9nement-b\u00e9n\u00e9fice, Laura, 20 ans, survivante d\u2019un lymphome, a dit en s\u2019adressant aux participants : \u00ab Le cancer n\u2019est qu\u2019un chapitre de ma vie; il y en aura beaucoup d\u2019autres \u00bb. Bravo!<\/p>\n
Et \u00e0 votre sant\u00e9!
Alyssa<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
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