Deborah Sterritt et ses petits-enfants
En 1995, on diagnostique chez Deborah Sterritt une forme indolente de lymphome non hodgkinien. Elle reçoit un traitement agressif. Mais en janvier 1998, Deb apprend que le cancer a réapparu et qu’elle doit subir une greffe de moelle osseuse. À l’époque, le taux de survie d’une telle intervention n’est pas élevé, et il ne s’agit pas non plus d’une thérapie éprouvée pour son sous-type de lymphome. Dans le doute, elle prend le temps d’examiner les options disponibles afin de prendre la meilleure décision pour sa famille. Malheureusement, il n’existe pas d’organisme canadien consacré exclusivement aux cancers du système lymphatique, rendant difficile la recherche d’informations pertinentes sur la maladie et les options de traitement disponibles pour les patients canadiens dans sa situation.
Grâce à Internet, Deb se renseigne sur les nouvelles thérapies et l’approche dite « attente sous surveillance ». Cette option lui permettant de surveiller son cancer sans d’importantes répercussions sur sa qualité de vie, Deb opte pour cette approche dans l’espoir qu’un autre choix thérapeutique devienne éventuellement disponible.
Entre-temps, Deb continue à se renseigner sur le lymphome. En 1998, elle participe à un congrès, organisé à New York par la Cure pour la Lymphoma Foundation (aujourd’hui la Fondation canadienne de recherche sur le lymphome). Ces deux jours lui permettent de croiser une centaine d’autres patients atteints d’un lymphome et d’assister à différentes séances. Côtoyer d’autres patients et en apprendre davantage sur le lymphome est pour elle une expérience révélatrice. Pour la première fois depuis son diagnostic, elle est optimiste. La participation à cette conférence est le catalyseur qui incite Deb à créer la Fondation canadienne sur le lymphome (FCL).
La cofondatrice de The Cure for Lymphoma, Barbara Freundlich, met Deb en contact avec le Dr Brent Zanke du Princess Margaret Cancer Centre. Deb, le Dr Zanke et trois de ses patients, Terry Creighton, Jane Mingay et le regretté David Pitblado se réunissent alors pour discuter comment mettre des informations à la disposition des patients canadiens atteints de lymphome. Telle est l’origine de la Fondation canadienne sur le lymphome, devenue par la suite Lymphome Canada.
Les activités de la Fondation canadienne du lymphome portent surtout sur la tenue de séances instructives pour les patients atteints de lymphome. Ces séances qui se tiennent généralement au Princess Margaret Centre, se dérouleront plus tard à Sunnybrook.onal sessions for lymphoma patients. These sessions were typically hosted on Saturdays at the Princess Margaret Centre, then later moved to Sunnybrook.
Au début de l’an 2000, le Dr Zanke présente l’équipe de la FCL au Dr Connors, l’un des fondateurs de la Fondation canadienne de recherche sur le lymphome (FCRL), à Vancouver. Alors que la FCL porte sur l’éducation des patients, la FRLC a pour mission de collecter des fonds pour la recherche. Même si leur travail est différent, les deux organismes poursuivent un même objectif : soutenir les patients canadiens atteints de lymphome. De toute évidence, la collaboration de ces deux organismes leur permettrait d’obtenir de meilleurs résultats pour les patients à l’échelle nationale. Ainsi, en 2000, la FCL et la FCRL fusionnent pour former la Fondation canadienne sur le lymphome (aujourd’hui Lymphome Canada).
Au cours des premières années, en plus de fournir des renseignements aux patients atteints de lymphome, l’équipe de Lymphome Canada décide de faire en sorte que les patients de tout le pays accèdent à des choix de traitement avérés efficaces. On met donc sur pied un comité consultatif scientifique (CCS) chargé de recruter des membres, d’examiner et de recommander au conseil d’administration des projets de recherche à des fins de financement. Puis, le rôle du CCS évolue, touchant un certain nombre de domaines, notamment le matériel éducatif destiné aux professionnels de la santé. Ce fut un moment crucial dans l’histoire de l’organisme, dont Deb est encore fière aujourd’hui.
Deb et l’équipe initiale de Lymphome Canada ont participé avec d’autres organismes des États-Unis, du Royaume-Uni, de l’Australie et de l’Allemagne à la création de la Coalition du lymphome. Bien que la Coalition compte aujourd’hui plus de 80 pays, Lymphome Canada est fier de figurer parmi les premiers organismes à l’origine de sa création.
Même si en 2004, Deb doit prendre du recul par rapport à ses activités à Lymphome Canada pour suivre un traitement, elle demeure active au sein de l’organisme et lutte pour sensibiliser les gens au lymphome. Au cours des 27 années écoulées depuis son diagnostic initial, elle a appris et informé d’autres personnes sur les cancers du système lymphatique. Elle a également aidé des patients à choisir des options thérapeutiques qui leur conviennent le mieux.
« Je crois sincèrement que Lymphome Canada m’a sauvé la vie. » – Deborah Sterritt
Pour Deb, l’objectif de Lymphome Canada consiste à soutenir les patients canadiens atteints de lymphome en les informant et en leur permettant d’accéder à des options de traitement efficaces. Nous sommes restés fidèles à cet objectif grâce à nos ressources pour les patients, nos webinaires et nos congrès. Nous collaborons avec des professionnels de la santé et des décideurs pour financer la recherche et promouvoir l’accès à des thérapies novatrices.
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