Sous‑types rares de lymphome : Histoires de patients

Les témoignages de personnes touchées par des sous‑types rares de lymphome

Recevoir un diagnostic d’un sous‑type rare de lymphome peut être une expérience profondément isolante. En raison d’un manque de sensibilisation et de parcours de traitement moins établis, les patients et leurs familles doivent souvent composer avec l’incertitude tout en cherchant des renseignements fiables et du soutien.

Cette page rassemble les voix de plusieurs personnes ayant été touchées par des sous‑types rares de lymphome. À travers leurs histoires, patients et proches partagent leur parcours vers le diagnostic, leurs expériences de traitement et la réalité quotidienne d’une maladie rare. Ces témoignages mettent en lumière non seulement les complexités médicales des lymphomes rares, mais aussi les impacts émotionnels, sociaux et pratiques trop souvent négligés.

En partageant ces expériences vécues, nous souhaitons sensibiliser, amplifier les voix des personnes touchées par des lymphomes rares et faire en sorte que leurs réalités soient vues, entendues et reconnues.

Lymphome B primitif du médiastin (LBPM) : L’histoire de Jen

Le parcours de Jen avec le LBPM a commencé à un moment parmi les plus heureux de sa vie : l’arrivée de sa fille tant attendue. Durant le troisième trimestre de sa grossesse, elle ressentait une douleur importante qui a d’abord été attribuée à la grossesse. Après avoir contracté la COVID‑19 et subi une césarienne compliquée, Jen continuait de faire des fièvres persistantes. Des examens supplémentaires, incluant une radiographie pulmonaire…

Lymphome T monomorphe épithéliotrope de l’intestin (MEITL) : Zhou Zhou raconte l’histoire de son père

En janvier 2025, le père de Zhou Zhou a été transporté à l’urgence en raison d’une douleur abdominale sévère et d’une perte de poids importante. Des images ont révélé une perforation de l’intestin grêle, nécessitant une chirurgie d’urgence la même nuit. Peu après, la famille a appris que la perforation était causée par un lymphome. Des tests supplémentaires ont confirmé un diagnostic de MEITL — une maladie…

Lymphome T sous‑cutané de type panniculite (LTSP) : L’histoire de Harjeet

En mai 2019, Harjeet a commencé à souffrir de fièvres élevées persistantes sans cause apparente. Des mois de consultations à l’urgence, de scans, de biopsies et d’examens approfondis n’ont apporté aucune réponse claire — seulement une gestion temporaire des symptômes. Une biopsie finale a finalement confirmé un lymphome LTSP au stade 4. Harjeet a commencé la chimiothérapie en août 2019 et a complété 12 cycles, atteignant…

Macroglobulinémie de Waldenström (MW) : L’histoire de Steven

Steven a reçu un diagnostic de MW en 2014 après avoir remarqué des taches violacées sur ses jambes et découvert que son taux d’IgM était anormalement élevé. Il décrit son approche de la maladie ainsi : « Un jour à la fois. » Son parcours a été particulièrement difficile puisque, l’année précédente, en 2013, il avait été hospitalisé et diagnostiqué avec un diabète de type 2, compliquant davantage sa prise en charge. Au fil des années…

Lymphome du manteau (MCL) : L’histoire de Susan

Susan a reçu un diagnostic de lymphome du manteau en septembre 2020. Elle ne présentait aucun symptôme important, mis à part une rate très hypertrophiée — presque deux fois sa taille normale — et des analyses sanguines anormales indiquant un faible taux de plaquettes et un taux élevé de globules blancs. Elle a entrepris un traitement en octobre 2020 comprenant de la bendamustine et du rituximab durant six mois. Elle a relativement bien toléré…

Lymphome B primitif du médiastin (LBPM) : L’histoire de Jen

Le lymphome B primitif du médiastin (LBPM) est un sous‑type rare de lymphome non hodgkinien qui se développe à partir des lymphocytes B et se manifeste généralement sous forme de tumeur dans le médiastin, la zone située entre les poumons. Il représente environ 2 à 4 % des cas de lymphome non hodgkinien et touche le plus souvent de jeunes adultes, en particulier des femmes. Bien qu’il soit considéré comme agressif, de nombreux patients répondent bien à un traitement administré rapidement.

Le parcours de Jen avec le LBPM a commencé à un moment parmi les plus heureux de sa vie : l’arrivée de sa fille tant attendue.
Durant le troisième trimestre de sa grossesse, elle ressentait une douleur importante qui a d’abord été attribuée à la grossesse. Après avoir contracté la COVID‑19 et subi une césarienne compliquée, Jen continuait de présenter des fièvres persistantes. Des examens supplémentaires, dont une radiographie pulmonaire, ont révélé une volumineuse masse médiastinale. Elle a rapidement reçu un diagnostic de LBPM, avec une tumeur qui affectait sa respiration.

Jen a débuté une chimiothérapie urgente et a fait face à plusieurs complications au cours de son traitement, notamment des infections, des réactions aux médicaments, des caillots sanguins et la perte de cheveux. Malgré ces défis, elle a complété ses six mois de traitement avec succès. Sa tumeur a diminué, et elle est maintenant en rémission depuis plusieurs années.

Jen croit que sa fille lui a sauvé la vie, puisque l’accouchement a mené aux examens qui ont permis de découvrir son cancer. Aujourd’hui, elle partage son histoire pour offrir de l’espoir et sensibiliser aux lymphomes rares comme le LBPM. Elle encourage les autres à s’affirmer, à rester persévérants lorsque quelque chose ne semble pas normal et à ne jamais cesser de demander de l’aide.

Comme le dit Jen : « Suivez vos progrès et informez‑vous sur votre diagnostic. Même si cela peut être effrayant, plus vous en savez, mieux vous pouvez vous défendre. » Son parcours rappelle qu’en dépit des moments difficiles, la connaissance, la persévérance et l’autodéfense peuvent faire une réelle différence.

Lymphome T monomorphe épithéliotrope de l’intestin (MEITL) : Zhou Zhou partage l’histoire de son père

Le lymphome T monomorphe épithéliotrope de l’intestin (MEITL) est un sous‑type extrêmement rare et agressif de lymphome T périphérique. Il se développe à partir de lymphocytes T anormaux présents dans la muqueuse de l’intestin grêle et se caractérise par une progression rapide et des complications graves, notamment des perforations intestinales, des obstructions et des saignements. Le MEITL fait partie des lymphomes T intestinaux et se comporte de façon beaucoup plus agressive que de nombreux lymphomes B plus courants.

Au Canada, les lymphomes T représentent seulement environ 10 à 15 % de tous les lymphomes non hodgkiniens, et le MEITL n’en constitue qu’une infime fraction. Cela signifie que seulement quelques Canadiens reçoivent ce diagnostic chaque année. En raison de sa rareté, la recherche est limitée comparativement aux lymphomes plus fréquents, et les résultats restent souvent difficiles. Plusieurs patients nécessitent une chimiothérapie intensive et, même ainsi, les taux de rechute demeurent élevés. Il est essentiel d’améliorer l’accès aux traitements émergents et de poursuivre les efforts de recherche au Canada.

En janvier 2025, le père de Zhou Zhou a été transporté d’urgence à l’hôpital en raison d’une douleur abdominale sévère et d’une perte de poids importante. Les examens d’imagerie ont révélé une perforation de l’intestin grêle, et il a subi une chirurgie d’urgence la même nuit. Peu après, la famille a appris que la perforation était causée par un lymphome. Des tests supplémentaires ont confirmé un diagnostic de MEITL — une maladie dont ils n’avaient jamais entendu parler auparavant.

Il a commencé la chimiothérapie alors qu’il se remettait encore d’une chirurgie majeure. Les mois suivants ont été marqués par de longues hospitalisations, des complications infectieuses et des traitements intensifs. Malgré la chimiothérapie administrée comme prévu, son état est devenu de plus en plus complexe.

Au début de mai, les médecins ont confirmé que le lymphome avait progressé. Les traitements n’avaient pas été efficaces, et il était trop affaibli pour poursuivre d’autres thérapies. Avec peu d’options restantes, la famille a pris la décision difficile de privilégier le confort et la qualité de vie. Il est décédé le 19 mai 2025, à l’âge de 56 ans.

Aujourd’hui, Zhou Zhou partage l’histoire de son père afin de sensibiliser le public aux lymphomes T rares comme le MEITL. Il espère que grâce à la recherche continue, à un meilleur accès aux thérapies émergentes et à une sensibilisation accrue au Canada, les futurs patients disposeront de plus d’options de traitement et de meilleurs résultats.

Pour en savoir plus sur les lymphomes T périphériques, vous pouvez visionner la séance de conférence de Lymphoma Canada présentée par la Dre Kerry Savage : https://www.youtube.com/watch?v=LyFVpiePJQE

Lymphome T sous‑cutané de type panniculite (LTSP) : L’histoire de Harjeet

Le lymphome T sous‑cutané de type panniculite (LTSP) est un sous‑type extrêmement rare de lymphome T qui touche principalement le tissu adipeux sous la peau. Il est classé parmi les lymphomes T périphériques et ne représente qu’une très petite fraction des cas de lymphome non hodgkinien au Canada. En raison de sa rareté, le diagnostic peut être complexe et les patients peuvent faire face à des retards avant d’obtenir des réponses claires.

En mai 2019, Harjeet a commencé à souffrir de fièvres élevées persistantes sans cause apparente. Des mois de visites à l’urgence, de scans, de biopsies et de tests approfondis n’ont mené à aucun diagnostic précis — seulement à une gestion temporaire des symptômes.

Une biopsie finale a finalement confirmé un LTSP au stade 4. Harjeet a commencé la chimiothérapie en août 2019 et a complété 12 cycles, atteignant une rémission partielle. En avril 2020, au plus fort de la pandémie de COVID‑19, elle a subi une greffe de cellules souches, son frère agissant comme donneur. La greffe a nécessité une période d’isolement de 32 jours sans visiteurs. Ce fut une expérience exigeante, tant physiquement qu’émotionnellement — mais qui s’est révélée réussie.

Aujourd’hui, Harjeet est une survivante. Sept ans après son diagnostic et six ans après sa greffe, elle n’a aucune preuve de maladie et poursuit un suivi médical régulier.
« Comme mon cancer du sang était si rare et à un stade avancé, je ne trouvais personne ayant un type de cancer similaire, ce qui rendait les choses encore plus difficiles. J’ai rejoint la communauté de Lymphoma Canada pour trouver du soutien et des liens. »

L’engagement communautaire est très important pour Harjeet. L’an dernier, elle a participé à un panel lors de la conférence de Lymphoma Canada, où elle a partagé son expérience et souligné l’importance de la voix des patients dans la prise de décisions partagée.

Visionnez la discussion « Prise de décision partagée – Aligner le traitement avec ce qui compte le plus » ici : https://www.youtube.com/watch?v=FOGMqvg7mf0

Macroglobulinémie de Waldenström (MW) : L’histoire de Steven

La macroglobulinémie de Waldenström (MW) est un type rare et à progression lente de lymphome non hodgkinien, un cancer du sang et du système immunitaire. Dans la MW, le corps produit en excès une protéine anormale appelée IgM (immunoglobuline M), un anticorps normalement destiné à combattre les infections. Lorsque le taux d’IgM devient trop élevé, le sang peut s’épaissir, entraînant des symptômes tels que fatigue, faiblesse, maux de tête, troubles de la vision ou problèmes de saignement.

La MW est peu fréquente au Canada et ailleurs dans le monde. Comme elle peut se manifester différemment d’une personne à l’autre, les patients nécessitent généralement une surveillance régulière et un plan de traitement personnalisé selon leurs symptômes et leur état de santé global.

Steven a reçu un diagnostic de MW en 2014 après avoir remarqué des taches violacées sur ses jambes et découvert que son taux d’IgM était anormalement élevé. Il décrit son approche de la maladie ainsi : « Un jour à la fois. » Son parcours a été particulièrement difficile puisqu’en 2013, l’année précédant son diagnostic, il avait été hospitalisé et avait reçu un diagnostic de diabète de type 2, ce qui a ajouté de la complexité à sa prise en charge.

Au fil des années, Steven a reçu plusieurs traitements, incluant le rituximab avec cyclophosphamide, l’ibrutinib (Imbruvica), la thérapie IVIG et, plus récemment, le zanubrutinib (Brukinsa). Il a dû naviguer entre plusieurs villes et consulter différents spécialistes afin de gérer sa condition.

Steven partage aujourd’hui son histoire pour encourager d’autres personnes vivant avec des lymphomes rares, soulignant l’importance de la persévérance, de l’autodéfense et du maintien de liens avec des équipes de soins bien informées.

Pour en savoir plus sur la prise en charge de la macroglobulinémie de Waldenström, visionnez la session de conférence de Lymphoma Canada présentée par le Dr Neil Berinstein : https://www.youtube.com/watch?v=ciBR4AqbKio

Lymphome du manteau (MCL) : L’histoire de Susan

Le lymphome du manteau (MCL) est un type rare de cancer du sang qui se développe dans le système lymphatique, une partie essentielle du système immunitaire. Il provient de lymphocytes B anormaux (un type de globule blanc) situés dans la « zone du manteau » des ganglions lymphatiques. Le MCL est un lymphome non hodgkinien (LNH) à cellules B matures et représente environ 3 à 10 % des nouveaux cas de LNH au Canada. Il est généralement diagnostiqué chez les adultes de plus de 60 ans et survient plus fréquemment chez les hommes. En raison de sa rareté, de nombreux Canadiens n’en ont jamais entendu parler avant leur diagnostic.

Susan a reçu un diagnostic de lymphome du manteau en septembre 2020. Elle ne présentait aucun symptôme majeur à ce moment‑là, sauf une rate hypertrophiée — presque deux fois sa taille normale — et des analyses sanguines anormales indiquant un faible taux de plaquettes et un taux élevé de globules blancs. Elle a commencé son traitement en octobre 2020, recevant de la bendamustine et du rituximab pendant six mois. Elle a relativement bien toléré le traitement et, en mars 2021, après avoir complété la thérapie, on lui a annoncé qu’elle était en rémission — un état qu’elle maintient encore aujourd’hui.

À la suite de son traitement initial, Susan a reçu des injections d’entretien de rituximab tous les trois mois pendant une année supplémentaire, pour terminer cette phase en janvier 2023. Bien qu’elle s’inquiète parfois de la possibilité d’une rechute, elle s’efforce consciemment de vivre pleinement et de profiter de chaque journée.

Susan encourage les personnes qui reçoivent un diagnostic à avoir confiance en leurs spécialistes — « ils sont vraiment là pour vous ». Elle participe aussi régulièrement aux webinaires éducatifs de Lymphoma Canada, ce qui lui permet de demeurer informée et connectée à la communauté du lymphome.

Pour en savoir plus sur la prise en charge du lymphome du manteau, visionnez la séance de conférence de Lymphoma Canada présentée par la Dre Mary Margaret Keating : https://www.youtube.com/watch?v=ZnjJq4jFod8