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À la recherche d’un équilibre entre l’espoir et la réalité

By juin 7, 2013No Comments

Ces moments passés en compagnie de ma famille et de mes amis en cette période de l’année sont toujours merveilleux et, chaque jour, je songe à quel point notre vie a pris un tournant extraordinaire.

par Alyssa Burkus Rolf

Ces moments passés en compagnie de ma famille et de mes amis en cette période de l’année sont toujours merveilleux et, chaque jour, je songe à quel point notre vie a pris un tournant extraordinaire. Il y a dix ans, j’entrevoyais la possibilité de commencer ma chimiothérapie en me demandant si les traitements continueraient à être à ma disposition au fur et à mesure que les années passaient. Mais il n’existe malheureusement pas de boule de cristal pour vous dire ce qui vous attend ou quel sera l’impact de tel choix ou de telle décision.

Depuis mon diagnostic, j’ai reçu des conseils sur la façon de gérer les hauts et les bas de ma vie avec le cancer. On m’a souvent rappelé à quel point il est important de « profiter du moment présent » et de ne jamais oublier combien la vie est précieuse. D’autres m’ont mise en garde contre l’enthousiasme qui accompagne les bons moments, car il rend les durs moments d’autant plus difficiles à traverser. Comment vivre sa vie lorsqu’on tente obstinément de croire à la découverte d’un traitement curatif tout en se préparant à la possibilité d’une rechute imminente? Comment trouver l’équilibre?

Avoir des enfants a été l’une des plus grandes décisions de notre couple. Les idées tournaient dans notre esprit. La chimio nous empêcherait-elle de fonder une famille? Était-il insensé de songer à avoir des enfants sans savoir ce que nous réservait l’avenir? Mon lymphome allait-il se stabiliser assez longtemps pour me permettre de vivre ma grossesse? Nous avions dit à tant de gens que nous étions sûrs que ce cancer ne mettrait pas fin à ma vie et qu’un moyen de guérison serait découvert de mon vivant. Si telle était notre conviction, nous devions vivre chaque aspect de notre vie avec la même ardeur et le même engagement. Nous devions transformer nos espoirs en réalités.

Nous avons fini par conclure que nous allions toujours regretter de ne pas fonder une famille, et nous espérions que ma maladie ne nous empêcherait pas de devenir des parents. Nous avons été choyés à deux reprises et nous sommes aujourd’hui les fiers parents de deux jeunes garçons.

J’entends souvent les gens dire à quel point nous sommes positifs et nous demander ce que nous faisons pour qu’il en soit ainsi. C’est notre nouvelle réalité – nous ne devons pas laisser les moments difficiles nous abattre. Je n’irais jamais jusqu’à dire que c’est « cadeau » ni même d’un « cadeau enveloppé de fil de fer barbelé » parce que, pour moi, un cadeau sous-entend toujours que quelqu’un me l’a donné ou voulait que je le reçoive. La vie avec le cancer n’est pas une option; rien ne peut la changer. Aujourd’hui, notre seul choix réside dans la façon de traiter cette situation. Nous avons choisi de croire, hors de tout doute, à l’éventuelle découverte d’un traitement curatif.

Ce qui ne veut pas dire que notre vie soit toujours rose. Chaque jour nous rappelle à la réalité, mais nous cherchons des moyens de veiller à ce que cette réalité soit cousue de fils d’espoir. Ce n’est que depuis l’année dernière que je me permets d’entrevoir ma vie au-delà du diagnostic. Jusqu’à ce jour, j’ignorais si j’allais vivre plus longtemps que la moyenne de dix ans, comme le montraient les statistiques sur le lymphome folliculaire. De plus en plus, les données concernant cette maladie indiquent que le milieu médical la considère actuellement comme une maladie chronique et non comme pouvant mettre fin à la vie des patients. Lors du récent congrès ASH à San Diego, certaines mises à jour médicales ont révélé que l’étude de nouveaux traitements prometteurs est en cours dans le cadre d’essais cliniques et que l’on continue d’examiner tout un réservoir de nouvelles options.

Nous avons choisi de mener une vie axée sur l’espoir et les rêves, et non sur les statistiques ou certaines éventualités angoissantes. Nous tentons d’établir un subtil équilibre entre l’espoir et la réalité en nous penchant autant que possible du côté de l’espoir. Les difficultés à composer avec cette maladie pourraient nous faire vaciller, mais nous nous efforçons quotidiennement de repérer des signes d’espoir. Parfois, nous nous imaginons danser ensemble  au mariage de l’un de nos garçons ou nous rêvons de voyages à la retraite. À d’autres moments, nous concentrons nos efforts sur le simple fait que nous pouvons faire triompher l’espoir sur la peur. Voir nos garçons jouer ensemble à l’approche des fêtes nous rappelle mieux que choisir une vie pleine d’espoir est la meilleure façon pour nous de vivre. Et c’est pour cette raison que je choisirai l’espoir, encore et encore.